「我本身只是個師奶。成立協會，是想女兒有藥食。」Rebecca 說，她是香港結節性硬化症協會主席。

在香港只有約300人患有罕見病「結節性硬化症」，面對天價藥物，不少患者曾經面臨「有藥無得食」的困境。Rebecca深信生命價值不應用錢來衡量，在2015年毅然成立「香港結節性硬化症協會」（TSCAHK），連結病友、傳媒、醫護，爭取藥物資助，近年，協會更資助本地醫科生到外國參加結節性硬化症國際會議，為未來培育更多認識此症的醫生。醫患並肩同行，為日後的病人鋪一條有支援的路。

Rebecca 的女兒瑤瑤今年23歲，5個月大確診結節性硬化症。當時香港醫生紛紛表示此病無藥可醫，Rebecca偏不願放棄，幾經辛苦聯絡上美國專門研究結節性硬化症的機構，美國醫生為瑤瑤成功切除導致嚴重抽筋的腫瘤，往後用藥便能控制病情。

在瑤瑤 17 歲時，瑪麗醫院對 Rebecca表示有新藥物試驗計劃，但只是為期9個月。Rebecca為爭取藥物，連同五位患者家屬一同成立了協會，「社工教我們要用自己的故事告訴傳媒，再由傳媒告訴政府我們的訴求。」Rebecca 便以自己和女兒的故事來試水溫，「你想要社會同情憐憫，還是希望自己堅強點？後來很多家長也願意接受訪問。病患者和社會的關係是互動的。」

2017年，戰友之一結節性硬化症患者池燕蘭在立法會聽證會發言，惟不足兩星期後便離世，引起各界迴響。雖然醫管局立刻把藥物列入名冊，但藥物價錢每月達兩三萬元，協會於是繼續爭取將藥物納入資助計劃，更連結藥廠及瑪麗醫院陳志峰教授，進行為期兩年的用藥研究及分析計劃。最終醫管局批准了藥物資助，符合條件的病人只須每月付15元就能用藥。

幾年前開始，香港結節性硬化症協會開始每年資助本地醫科生，到外國參加結節性硬化症國際會議。現為實習醫生的 William 和 Dorothy數年前經協會資助下參加國際會議。Dorothy憶述外地專家均驚訝香港這小地方，竟有病人組織如此慷慨出錢讓學生參加會議；而William則大感獲益良多，「例如外國專家分析如何處理藥物副作用，如出現口腔潰瘍可怎樣做等。我們回港後整理這些資訊給家長，為他們講解。」在William心目中，「醫患同行」的概念從此不再只停留在病房中，而是醫護、患者、家屬一同平等地去研習疾病，彼此互相推動。

透過醫患同行，讓大眾認識不同的罕有病，加強社會對病人的關注和支援，有機會協助病友重啟人生。

香港結節性硬化症協會：https://tscahk.org/

 

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