「我有病,但病不是我的全部。」強直性脊椎炎患者何南強18歲確診,進行過手術,如今仍需定期到威爾斯醫院復診。雖然病情比起18歲確是嚴重了,不能站或站太久,但仍然無阻好動的他外出。不論天氣如何,Ken每星期都會堅持游泳三四次,每次半小時。
曾幾何時,Ken的情緒也跌到谷底,尤其是當身邊的親朋好友都不能理解自己的感受。在1995年的一次醫生講座上,Ken第一次接觸到社區復康網絡。他知道自己對這種疾病的了解非常有限,因此參加了自我管理課程。後來,他在課程中遇到志趣相投的同路人,並在社工的鼓勵下自組B27協進會。Ken是會内的内務副主席,主力負責協調内部工作及日常運作,舉辦社交聚會讓會員能夠互相分享和交流。
人到絕處必然逢生。學習到如何管理疾病的Ken,知道痛是出於甚麼原因,因而能夠盡量避免。「我不騷擾它,它不騷擾我,反正我們都要和平共存。雖然有時候,我們都有情緒。但我們都是人,會有積極的一霎,也必有消極的一霎。我知道靠自己很難由消極變得積極,所以要靠與人相交。不論被鼓勵或去鼓勵人,只要不是一個人就好。」
一眨眼的功夫,Ken在B27協進會已經27年。他笑言,人生一半時間都投放在這個協會裏。回想起,Ken當初與一班懷着抱負的病友成立自助組織,正是為了將正面能量傳揚,在強直性脊椎炎患者的群體中發揮自助互助精神。「藥物上只能靠醫生,但患者的内心可以藉着我們自助組織和社區復康網絡的配合,讓他們更有毅力在這條漫漫長跑中跑得更遠。這就是自助組織和社區復康網絡存在的目的。」
Ken不只半生人在協會裏幫忙,也半生人在社區復康網絡,見證着我們的發展,由兩間中心,到現時港九新界共六間中心。他形容,社區復康網絡像是一個篩子,纍積多年的經驗,摸透了一種可持續兼有效的運作模式,讓像他一樣的病人不用在茫茫大海中浮浮沉沉,再走冤枉路。而曾接受幫助的他,亦希望成為別人的一束光。