這是他攝影路上的一個驛站。這是她繪畫生涯的頭站。一月的嚴冬,兩位本不相識的藝術家,在社區復康網絡橫頭磡中心綻放出他們耀眼又熾熱的神奇力量。
醫生説,他活不過18歲。
如今,患上罕見遺傳病杜興氏肌肉萎縮症的凌子軒(Tiger),今年25歲了。當同齡的孩子享受着與朋友踢波打波的童年,Tiger努力在學習擺脫企鵝般的行路姿勢;當別的成年人能夠處理自己起居生活,Tiger仍需要別人協助才能完成刷牙、洗澡等動作。但即便如此,他仍是朋友圈和家裏的開心果。
正是生命如此無常,讓Tiger更捉緊要活在當下的信念。每張他拍下的相片,都仿佛替他記錄身邊的美好,留住生命的溫度。不經不覺,攝影已陪伴年輕的他十年有多,由澳洲歌劇院,到有歐洲之巔之稱的少女峰,盡都被他攝入眼簾。隨着病情惡化,肌肉纖維化,成年後的Tiger全身僅餘下手指能夠活動,按快門,也需借助媽媽雙手代勞。但這無減他對攝影的熱誠,甚至睡不着時,他滿腦子都在想下一次的拍攝地方,想如何拍得更好。
在自學了八九年後,Tiger於2019年來到復康會開辦的攝影班進修。到上年年中,Tiger獲邀參與今年一月由香港復康會社區復康網絡主辦的「罕出藝術:罕見的神奇力量」社區藝術展,成為創作人之一。這雖是他第三次參與展覽,卻有別於以往,能夠與同為罕病患者的小谷子以及五位香港中文大學學生籌辦。「一班人在一起,讓整個活動多了一點可能性、多了一點力量。」他想透過展覽告訴公眾,即使身體有困難,仍然有夢可追,仍然能夠發光發亮,而不僅被照亮。
展覽過後,Tiger並沒有停下腳步。媒體的回響,是Tiger意想不到的,也為他帶來新的機遇。今年五月,他一篇提及希望為偶像黃翠如拍照的報章,被翠如看到,並赴約替他圓夢。未踏入三字頭,Tiger的三個夢想都已經一一實現了——澳洲悉尼、瑞士雪山、偶像成為自己的模特兒。目前,他一改以往的風景攝影風格,積極鑽研人像拍攝,學習打燈、指導模特兒擺姿勢、後期製作等,學而不已。這位生命鬥士,過得並不容易,但仍然充滿鬥志,誓要每步都絕不枉過。
醫生説,她活不過30歲。
現已年過40歲的罕見遺傳病威爾遜氏症患者王若谷(小谷子),再過兩年就要慶祝康復20周年。回顧在最青春少艾的年華確診,曾令她一度感到前路灰暗。她永遠不會忘記,身體和四肢不由自主地抖動,生日飯也要別人餵到嘴邊,一邊吃生日蛋糕一邊流淚的日子。可幸的是,三年不斷往返合肥的求醫之旅,讓她病情逐漸轉佳。
隨着病情穩定,小谷子開始重拾畫筆,更自學塑膠彩畫。她的畫作裏,總是出現成雙成對的動物身影,憑畫寄意。作為過來人,在患病的經歷中,她明白不被理解的難受,更體會到同行的可貴。心繫社會的她,希望鼓勵看到畫作的人好好生存下去,並活出色彩繽紛的人生,像她筆下的畫一樣。從前自怨自艾的小谷子,如今懷着感恩的心看待這些年的風風雨雨,磨練着她,也讓她變得強大,能夠將罕有的經歷及生命力感染並祝福他人。
一月的「罕出藝術:罕見的神奇力量」社區藝術展,是小谷子人生首個藝術展覽。展覽的名稱,「神奇力量」,也是她想出來。「我知道雖然我一個人的力量很微小,像微塵一樣,但當我們走在一起,我們的力量就可以很強大。」小谷子形容,香港復康會是她的加油站,讓她有渠道將正能量分給社會各人。展覽期間,小谷子看到不少素未謀面的人在留言板寫下「加油」、「謝謝妳鼓勵我們」的字句,每一句,都深深留在她心坎裏。「是的,罕病患者像我和Tiger也不是弱者,我們都有能力成為那神奇的力量,去鼓勵身邊人。」
小谷子現從事教育行業,於疫情期間更完成中國文學碩士課程。當年只能活到30歲的預言,此刻已超額完成。小谷子以她的經歷、作品,以及工作,活出生命影響生命。小谷子笑言,自己會向着成為香港版草間彌生的目標進發。縱然生活像畫畫般難以達至完美,但勉勵自己的同時亦勉勵同路人,不要失去希望,最重要是給予自己時間和信心。