香港復康會 | 與病友同行全賴律動中的愛與連結 – 專訪「律動工作坊」導師王廷琳、罕病患者誌威及哥哥Rambo

與病友同行全賴律動中的愛與連結 – 專訪「律動工作坊」導師王廷琳、罕病患者誌威及哥哥Rambo

對於罕見病群體和他們的照顧者來說，生活往往充滿挑戰：身體的限制、情感的孤立，以及對未來的恐懼。然而，在香港復康會轄下服務 – 「罕見．同行」的身心律動工作坊中，這些障礙被轉化為機會，工作坊導師王廷琳（Andy老師）以舞蹈和音樂為媒介，引導病友和照顧者放開身心，透過創新律動和協作互動，共同感受當下的情感和連結。罕病患者誌威和哥哥Rambo，也在工作坊的參與中，從充滿疑問走到互相擁抱，被此感情也更親近。

從疑問到參與兄弟的律動初接觸

誌威是一位四肢癱瘓、需戴呼吸機的罕見病患者，平日生活仰賴哥哥Rambo的照顧。起初，當得知這個工作坊時，誌威充滿疑問：「我現在四肢動彈不得，還要戴呼吸機。你叫我去跳舞？怎樣跳？」Rambo也承認開初有點顧慮，但為了陪伴弟弟，便決定試試。第一堂課，Andy老師的領導風格立刻吸引了他們。Rambo笑說：「Andy老師的帶領風格有自己的一套，令參加者很容易投入和專注，唯一可怕的是有時候惡了一點。」

律動與互動釋放身體與情感

工作坊以唱歌、跳舞和身體接觸為主，強調「律動」– 一種源自脈搏和心跳的節奏。Andy老師解釋：「律動是一種節奏，是脈搏和心跳。當身體有節奏感，就叫做律動。動就是身體的動態，每一部分都可以跟音樂舞動。」即使誌威無法自行移動，其他參與者 – 包括義工、醫生和陌生人，會圍著他，幫忙動手動腳，讓他感受當中的節奏。誌威回憶感受最深的一刻：「有一次三個參加者圍著我，一個左手、一個右手、一個在前面，雖然我動不了，但大家感覺很親密。在音樂和動作之下，人與人之間好像再沒有隔膜。」

工作坊不僅讓誌威融入群體，還增進了兄弟間的連結。Rambo表示：「平時兩兄弟不會突然握手、搭肩膀，現在經常牽手擁抱，也對外面的人更容易打開自己。」Andy老師補充：「關係是自己建立、維繫的。這對兄弟的反應很奇妙，通常兩位男士不會這樣互動，但他們感情深厚，哥哥十分愛護弟弟，弟弟也充滿感恩。」

有趣的是，工作坊打破界限，甚至邀請醫生參與。誌威說：「有一次，主診醫生鄒醫生也來和大家一起參與，因為大家都習慣了工作坊沒有界限，也就沒有把他當是醫生，大家一起玩。」Andy老師補充：「那天醫生特別安排了時間來跟我們一起上工作坊。所以我們才有機會有這麼近距離的接觸，打破我們平時的角色，令大家可以一起感受到一次很好的回憶。」

這類互動不僅拉近醫患關係，還令覆診時間變得開心。誌威笑稱：「現在去醫院，醫生當我是朋友，話題也不再限於沉重的病況，變成互相問候和講笑。」

工作坊現場，醫生和病友牽手共舞，打破界限。

探討生命議題活在當下珍惜連結

工作坊不僅是娛樂，更是療癒空間。它探討生老病死等深刻主題，鼓勵參與者活在當下。誌威分享：「上工作坊談及生老病死是必然的。我現在看得很開，最重要活在當下，每一天都要過得精彩。」Rambo記得Andy老師的話：「作為照顧者，有時候總會擔心患病的人先離開，其實不是，因為意外其實難以預計。所以珍惜見面時要多聊天、多玩。」

「無處不是課堂無處不是舞台」

透過五堂課，參與者體驗到「給予與接收」的雙向連結。Andy老師說：「Give and take是雙向的愛，是一個對等的交換。希望大家回家跟心愛的人多說謝謝、對不起。」

談到將來，Rambo和誌威都希望工作坊能延續：「可否轉為每月一日？現在認識一班朋友，五堂就再見了，不知何時可以再見面。如果持續，可以保持關係，一齊開心。」Andy老師強調：「我們想有多些機會和病友接觸，不去扮演醫治者、服務者的角色，而是能夠成為陪伴者，令我們在服務或者做我們的工作的時候，多一份熱情、多一份熱愛和多一份勇氣去面對不同的處境。」

如果有機會，三位都說希望可以擴大接觸面，讓更多人感受得到，與其花時間思考失去的感覺，不如多花一點時間擁抱，慶祝仍能在一起的時候。Andy老師：「我們想給更多的醫科生、實習學生、更多的社工學生去見識，原來社會服務可以完全用心去做。透過建立一個大一點的社群、大一點的網絡，令我們的病患者接觸更多的朋友，以他們的故事去感動更多人，可以珍惜生命，可以珍惜眼前人。」

病友和家人在律動中建立緊密的連結，以愛面對將來的路。

醫社融合 讓罕見病患者活得精彩

在屯門醫院擔任康復科醫生的鄒醫生，與香港復康會的合作已逾20年。起初，這段關係源自工作需要：鄒醫生剛加入新界西聯網時，獨力發展康復服務，看見香港復康會在社區推動復康工作，讓鄒醫生意識到醫院僅是起點，真正的康復需延伸至社區。

醫社協作的侷限 尋找完美答案

鄒醫生坦言，傳統醫社協作雖有成效，但對罕見病如漸凍人症（ALS）卻顯不足。醫護團隊從專業角度評估病人，轉介社福機構，但容易忽略病人的主觀需求。「醫護看到客觀需要，如治病和行動支援，但病人可能最想與兒子親近一點。」他解釋，轉介依賴醫護的認知和信任，但對病人來說，除了身體的需要外，心靈同樣也會有追求。為填補空隙，他積極參與社福活動，視之為豐富使命的延伸。

醫社融合的創新 共同視角補盲點

今年，鄒醫生與復康會推出「罕見．同行」計劃，實踐醫社融合 – 不同於以往協作的轉介模式，計劃讓社工直接參與診症和家訪，「病人來看病時，社工也會在場，從他們的角度了解病人在醫療以外的需要。」

鄒醫生認為，這種模式讓病人獲得的支援更全面，「有一位患上漸凍人症的病人，他的太太每次覆診都表現得相當生氣，但醫護團隊一直留意不到，後來社工持續與太太溝通，終於發現原來太太誤以為丈夫不肯運動導致病情惡化。」鄒醫生指，醫護團隊接觸病人的時間有限，覆診期間亦通常聚焦病情，難以察覺病情以外的張力，「在社工了解情況後，我們便向太太解釋，其實漸凍人症的情況並不是大量運動就可以改善，運動過量反而更易令病情惡化。」

對病人來說，這樣的溝通有助消除誤會，發覺原來彼此都努力面對疾病，真正做到互相理解、互相支持。

活得精彩是跨界協作的啟示

鄒醫生視醫社融合為改變看待疾病和病人需要的方式，「無論生命長短，互相理解、活得豐盛才是更重要。」鄒醫生認為現時的舒緩治療相對集中於「死得舒服」，較少著力於「活得精彩」。透過復康會的各種活動，例如Andy老師帶領的律動工作坊，讓患者從「倒數階段」回歸豐盛生活。「我有病，但我可以和沒病的人一樣繼續生活。」

這種改變不是依靠藥物或科技，而是心念一轉，全賴同事和有心人，從各種專業角度發揮自己的角色。