(左起)黃卿水、王政國以及香港復康會高級經理(復康部)潘友為均認同病人組織在病人復康歷程中的重要性。

患有強直性脊椎炎黃卿水(左)以及神經纖維瘤的王政國投身病人組織的工作,致力凝聚罕見病同路人力量,倡議病人權益。

患有強直性脊椎炎黃卿水(左)以及神經纖維瘤的王政國投身病人組織的工作,致力凝聚罕見病同路人力量,倡議病人權益。

罕有病患者:不再有苦只有自己知

香港復康會推動病友結盟互助

2019415日,香港)香港復康會相信助人是最佳助己的方法,因此一直積極推動病人建立互助組織,集合互助力量能改變社會,建立一個充滿互助和共融的社會環境。香港復康會的病人互助發展中心致力為病人自助組織及互助小組提供支援服務,協助他們發揮病人和家屬間的自助互助精神,並團結力量,倡議病人權益。

王政國(政國)的病可謂「顯而易見」,他身體各處,包括臉上,長滿神經纖維瘤,從少受人歧視,不單在學校受到同學排擠,甚至連老師也不理解他的病況;走在街上時,還受到途人的嘲弄,「嘩!你生得咁醜樣,就唔好出來嚇人啦!」之類的說話他聽過太多,令他變得沒有自信,甚至害怕與外界接觸。

神經纖維瘤屬於罕有病,早年連香港醫學界也未懂得這個病。政國一出生便有這個病,身體不同地方均長有神經纖維瘤,當時王媽媽帶他四出求醫,連醫生也不懂診斷這個病,以為是脂肪瘤。直至1991年,政國已經廿歲出頭了,因為甲狀腺病到醫院求診,才有醫生告訴他,他身上長的神經纖維瘤,不可根治。

得到接納,仿如重生

政國有一次到醫院覆診,見到病人組織在醫院宣傳,還邀請他參加自助組織。過去常被人拒絕的他,在組織裡第一次感受到被接納,那種震撼現在還記得。「我其實去參加第一次活動前還在忐忑好不好去,因為很怕別人不接受我,但病友全部很歡迎我,令我開始重拾自信。」病人互助組織無限量的接納令他重拾對人的信任,願意敞開自己心懷,感受同路人間的愛。

得到香港復康會社工的鼓勵,政國修讀不同課程,包括小組管理和朋輩關顧課程,大大擴闊了他的生活圈子,「我認識很多不同病人互助組織的朋友,見到其他病友積極面對生活,給我很大鼓勵,令我明白自己也不是很慘,雖然我面上長滿粒粒,但我行得走得,實在比很多人幸福。」

政國投身自助組織帶領工作,亦到學校分享自己的經歷,「我很難忘有一次分享會完結後,有學生來與我擁抱,我發現若我願意開放自己,其他人就會接受我,問題係自己有無接受自己?」政國覺得自己投身自助組織帶領工作給自己更一個身份和更一層意義,「我之前只是服務使用者,現在卻是服務提供者。」

同路人扶助,打破孤立

現年63歲的黃卿水(水哥)是香港強脊會委員,他的病與政國不同,不是一看便看出來,但同樣令人身心受創。水哥在內地出生,十三、四歲開始腳痛,黃媽媽帶他四出求診,不論是西醫、中醫,還是坊間傳聞的神醫,通通也看,所以水哥笑言,「都不知喝了幾多符水。」

水哥在八十年代來港,為了有更好的生活,他拼命工作賺錢,連病也不顧,一味忍著痛。兩年前,水哥病情急速轉差,因為病情太嚴重,被迫忍著眼淚放棄穩定的工作,那段時間,他情緒極度低落,「連個仔打電話來,我也不想聽!」幸好得到強脊會會員鼓勵,家人關懷及支援下,他參加了組織病科推動活動等義務工作。過往一年他參加了由香港復康會主辨的培訓課程,還應復康會邀請,與社工職員交流分享。「真是要多謝香港強脊會會員的大愛和復康會的鼓勵。」

水哥現在是香港強脊會的執委,經常在講座分享自己的經歷,探訪其他病人,參與這些活動期間,水哥得到啟發,應以正面思維去面對當前困境,樂觀心態是最佳良藥,還體悟到人生道路不在乎有幾長,只在乎自己砌出的道路有多寬暢。水哥還身負一個重任——寫生日咭給會員,水哥謙虛地表示:「因為我手字都過得去,所以個會找我寫生日咭,一年要寫五、六百張,雖然多,但我寫得很開心。」

復康人士不是受助人

香港復康會高級經理(復康部)潘友為表示:「病人互助組織是香港復康會的重要夥伴,還引証了香港復康會的價值觀。」潘友為認為復康人士不是受助人,而是打破社會偏見的新動力,「香港的復康觀念,還停留在『有病就醫,醫好就返工,醫不好,就留在家等人照顧』的狹隘思想。」潘友為指病友的生活智慧比專科醫生還要厲害,「因為病友是親身經歷,可以講到很多醫生都未必識的生活貼士。」

冀盼同路人繼續同行,見証進步

對於未來,三人各有想法,卻離不開令復康界更進步。政國從自助組織中見到團結的力量,又見到政策對殘疾人士的不足和不公義,令他熱心參與不同倡議項目,包括爭取就業配額、醫療改革、全民退休保障等,希望社會更公平和公義。

水哥的腳仍然會痛,但他靠著自製的「開心藥」努力活好每一天,「個病無藥醫,我惟有靠自己的『開心藥』,便是保持開朗樂觀的態度,支持同路人。」

而潘友為則希望復康觀念可以踏前一步,「希望每一個病友也能發揮自己的能力,幫助整個界別前進,不是處理好自己便停下來。」