「多年來病情一定有不穩定的時候,但我能控制的是有限,我只能做的就是繼續照顧好自己的身體、確保有足夠休息,不適時就儘早求醫。」12歲已確診系統性紅斑狼瘡的Queenie,在病患當中學懂不與身體對抗才是上策。
早於小學時期,Queenie已出現皮膚出疹及關節疼痛等症狀。系統性紅斑狼瘡使她無法曝曬於陽光下,且伴隨關節痛,她很多事情都無法做到。當其他同學充滿活力地上體育課,她只能坐在有蓋操場上;當適逢全體同學最期待的一年一度學校運動會,她只能獨自返回學校與書本作伴。隨着病情起伏不定,她的身體亦易感疲倦,高劑量的藥物也對她的外表造成一定的影響。
即使初中生活並不如意,Queenie也常常提醒自己也多一點留意身邊的美好。她感激中學時有老師鼓勵她相信自己,有家人和同學的關心和體諒,亦慶幸病情到高中時開始穩定,讓她可以參加運動會、初嘗年青人的玩意、漸漸回復正常中學生的生活。對像Queenie的系統性紅斑狼瘡患者而言,陽光確實離他們很遠,但Queenie自帶陽光,用力捉緊生命的美好,努力與病患作伴。
現時有全職工作之餘,Queenie亦會抽時間做義工。她其中一個身份,是自我管理課程的朋輩組長。與病情共存多年,她已掌握如何照顧好自己身體的心得,知道適時減壓減疲勞,每當困倦時就容讓自己稍作休息。
不只接納及與病共存,Queenie同樣不介意與人分享自己的病況。 「患病不是我的錯,不論對方在得知我患病後的反應如何,我仍會在有需要時或不適時讓其他人知悉。」與其憂慮病情會否惡化,憂慮別人的看法,Queenie盡力做好自己就足夠了。