(左起)黃卿水、王政國以及香港復康會高級經理(復康部)潘友為均認同病人組織在病人復康歷程中的重要性。

患有強直性脊椎炎黃卿水(左)以及神經纖維瘤的王政國投身病人組織的工作,致力凝聚罕見病同路人力量,倡議病人權益。

患有強直性脊椎炎黃卿水(左)以及神經纖維瘤的王政國投身病人組織的工作,致力凝聚罕見病同路人力量,倡議病人權益。

罕有病患者:不再有苦只有自己知

香港复康会推动病友结盟互助

(2019年4月15日,香港)香港复康会相信助人是最佳助己的方法,因此一直积极推动病人建立互助组织,集合互助力量能改变社会,建立一个充满互助和共融的社会环境。香港复康会的病人互助发展中心致力为病人自助组织及互助小组提供支持服务,协助他们发挥病人和家属间的自助互助精神,并团结力量,倡议病人权益。

王政国(政国)的病可谓「显而易见」,他身体各处,包括脸上,长满神经纤维瘤,从少受人歧视,不单在学校受到同学排挤,甚至连老师也不理解他的病况;走在街上时,还受到途人的嘲弄,「哗!你生得咁丑样,就唔好出来吓人啦!」之类的说话他听过太多,令他变得没有自信,甚至害怕与外界接触。

神经纤维瘤属于罕有病,早年连香港医学界也未懂得这个病。政国一出生便有这个病,身体不同地方均长有神经纤维瘤,当时王妈妈带他四出求医,连医生也不懂诊断这个病,以为是脂肪瘤。直至1991年,政国已经廿岁出头了,因为甲状腺病到医院求诊,才有医生告诉他,他身上长的神经纤维瘤,不可根治。

得到接纳,仿如重生

政国有一次到医院覆诊,见到病人组织在医院宣传,还邀请他参加自助组织。过去常被人拒绝的他,在组织里第一次感受到被接纳,那种震撼现在还记得。「我其实去参加第一次活动前还在忐忑好不好去,因为很怕别人不接受我,但病友全部很欢迎我,令我开始重拾自信。」病人互助组织无限量的接纳令他重拾对人的信任,愿意敞开自己心怀,感受同路人间的爱。

得到香港复康会社工的鼓励,政国修读不同课程,包括小组管理和朋辈关顾课程,大大扩阔了他的生活圈子,「我认识很多不同病人互助组织的朋友,见到其他病友积极面对生活,给我很大鼓励,令我明白自己也不是很惨,虽然我面上长满粒粒,但我行得走得,实在比很多人幸福。」

政国投身自助组织带领工作,亦到学校分享自己的经历,「我很难忘有一次分享会完结后,有学生来与我拥抱,我发现若我愿意开放自己,其他人就会接受我,问题系自己有无接受自己?」政国觉得自己投身自助组织带领工作给自己更一个身份和更一层意义,「我之前只是服务使用者,现在却是服务提供商。」

同路人扶助,打破孤立

现年63岁的黄卿水(水哥)是香港强脊会委员,他的病与政国不同,不是一看便看出来,但同样令人身心受创。水哥在内地出生,十三、四岁开始脚痛,黄妈妈带他四出求诊,不论是西医、中医,还是坊间传闻的神医,通通也看,所以水哥笑言,「都不知喝了几多符水。」

水哥在八十年代来港,为了有更好的生活,他拼命工作赚钱,连病也不顾,一味忍着痛。两年前,水哥病情急速转差,因为病情太严重,被迫忍着眼泪放弃稳定的工作,那段时间,他情绪极度低落,「连个仔打电话来,我也不想听!」幸好得到强脊会会员鼓励,家人关怀及支持下,他参加了组织病科推动活动等义务工作。过往一年他参加了由香港复康会主辨的培训课程,还应复康会邀请,与社工职员交流分享。「真是要多谢香港强脊会会员的大爱和复康会的鼓励。」

水哥现在是香港强脊会的执委,经常在讲座分享自己的经历,探访其他病人,参与这些活动期间,水哥得到启发,应以正面思维去面对当前困境,乐观心态是最佳良药,还体悟到人生道路不在乎有几长,只在乎自己砌出的道路有多宽畅。水哥还身负一个重任——写生日咭给会员,水哥谦虚地表示:「因为我手字都过得去,所以个会找我写生日咭,一年要写五、六百张,虽然多,但我写得很开心。」

复康人士不是受助人

香港复康会高级经理(复康部)潘友为表示:「病人互助组织是香港复康会的重要伙伴,还引证了香港复康会的价值观。」潘友为认为复康人士不是受助人,而是打破社会偏见的新动力,「香港的复康观念,还停留在『有病就医,医好就返工,医不好,就留在家等人照顾』的狭隘思想。」潘友为指病友的生活智慧比专科医生还要厉害,「因为病友是亲身经历,可以讲到很多医生都未必识的生活贴士。」

冀盼同路人继续同行,见证进步

对于未来,三人各有想法,却离不开令复康界更进步。政国从自助组织中见到团结的力量,又见到政策对残疾人士的不足和不公义,令他热心参与不同倡议项目,包括争取就业配额、医疗改革、全民退休保障等,希望社会更公平和公义。

水哥的脚仍然会痛,但他靠着自制的「开心药」努力活好每一天,「个病无药医,我惟有靠自己的『开心药』,便是保持开朗乐观的态度,支持同路人。」

而潘友为则希望复康观念可以踏前一步,「希望每一个病友也能发挥自己的能力,帮助整个界别前进,不是处理好自己便停下来。」