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「多年来病情一定有不稳定的时候,但我能控制的是有限,我只能做的就是继续照顾好自己的身体、确保有足够休息,不适时就尽早求医。」12岁已确诊系统性红斑狼疮的Queenie,在病患当中学懂不与身体对抗才是上策。

早于小学时期,Queenie已出现皮肤出疹及关节疼痛等症状。系统性红斑狼疮使她无法曝晒于阳光下,且伴随关节痛,她很多事情都无法做到。当其他同学充满活力地上体育课,她只能坐在有盖操场上;当适逢全体同学最期待的一年一度学校运动会,她只能独自返回学校与书本作伴。随着病情起伏不定,她的身体亦易感疲倦,高剂量的药物也对她的外表造成一定的影响。

即使初中生活并不如意,Queenie也常常提醒自己也多一点留意身边的美好。她感激中学时有老师鼓励她相信自己,有家人和同学的关心和体谅,亦庆幸病情到高中时开始稳定,让她可以参加运动会、初尝年青人的玩意、渐渐回复正常中学生的生活。对像Queenie的系统性红斑狼疮患者而言,阳光确实离他们很远,但Queenie自带阳光,用力捉紧生命的美好,努力与病患作伴。

现时有全职工作之余,Queenie亦会抽时间做义工。她其中一个身份,是自我管理课程的朋辈组长。与病情共存多年,她已掌握如何照顾好自己身体的心得,知道适时减压减疲劳,每当困倦时就容让自己稍作休息。

不只接纳及与病共存,Queenie同样不介意与人分享自己的病况。 「患病不是我的错,不论对方在得知我患病后的反应如何,我仍会在有需要时或不适时让其他人知悉。」与其忧虑病情会否恶化,忧虑别人的看法,Queenie尽力做好自己就足够了。

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