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「我有病,但病不是我的全部。」强直性脊椎炎患者何南强18岁确诊,进行过手术,如今仍需定期到威尔斯医院复诊。虽然病情比起18岁确是严重了,不能站或站太久,但仍然无阻好动的他外出。不论天气如何,Ken每星期都会坚持游泳三四次,每次半小时。

曾几何时,Ken的情绪也跌到谷底,尤其是当身边的亲朋好友都不能理解自己的感受。在1995年的一次医生讲座上,Ken第一次接触到社区复康网络。他知道自己对这种疾病的了解非常有限,因此参加了自我管理课程。后来,他在课程中遇到志趣相投的同路人,并在社工的鼓励下自组B27协进会。 Ken是会内的内务副主席,主力负责协调内部工作及日常运作,举办社交聚会让会员能够互相分享和交流。

人到绝处必然逢生。学习到如何管理疾病的Ken,知道痛是出于什么原因,因而能够尽量避免。 「我不骚扰它,它不骚扰我,反正我们都要和平共存。虽然有时候,我们都有情绪。但我们都是人,会有积极的一霎,也必有消极的一霎。我知道靠自己很难由消极变得积极,所以要靠与人相交。不论被鼓励或去鼓励人,只要不是一个人就好。」

一眨眼的功夫,Ken在B27协进会已经27年。他笑言,人生一半时间都投放在这个协会里。回想起,Ken当初与一班怀着抱负的病友成立自助组织,正是为了将正面能量传扬,在强直性脊椎炎患者的群体中发挥自助互助精神。 「药物上只能靠医生,但患者的内心可以借着我们自助组织和社区复康网络的配合,让他们更有毅力在这条漫漫长跑中跑得更远。这就是自助组织和社区复康网络存在的目的。」

Ken不只半生人在协会里帮忙,也半生人在社区复康网络,见证着我们的发展,由两间中心,到现时港九新界共六间中心。他形容,社区复康网络像是一个筛子,累积多年的经验,摸透了一种可持续兼有效的运作模式,让像他一样的病人不用在茫茫大海中浮浮沉沉,再走冤枉路。而曾接受帮助的他,亦希望成为别人的一束光。

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