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这是他摄影路上的一个驿站。这是她绘画生涯的头站。一月的严冬,两位本不相识的艺术家,在社区复康网络横头磡中心绽放出他们耀眼又炽热的神奇力量。

医生说,他活不过18岁。

如今,患上罕见遗传病杜兴氏肌肉萎缩症的凌子轩(Tiger),今年25岁了。当同龄的孩子享受着与朋友踢波打波的童年,Tiger努力在学习摆脱企鹅般的行路姿势;当别的成年人能够处理自己起居生活,Tiger仍需要别人协助才能完成刷牙、洗澡等动作。但即便如此,他仍是朋友圈和家里的开心果。

正是生命如此无常,让Tiger更捉紧要活在当下的信念。每张他拍下的相片,都仿佛替他记录身边的美好,留住生命的温度。不经不觉,摄影已陪伴年轻的他十年有多,由澳洲歌剧院,到有欧洲之巅之称的少女峰,尽都被他摄入眼帘。随着病情恶化,肌肉纤维化,成年后的Tiger全身仅余下手指能够活动,按快门,也需借助妈妈双手代劳。但这无减他对摄影的热诚,甚至睡不着时,他满脑子都在想下一次的拍摄地方,想如何拍得更好。

在自学了八九年后,Tiger于2019年来到复康会开办的摄影班进修。到上年年中,Tiger获邀参与今年一月由香港复康会社区复康网络主办的「罕出艺术:罕见的神奇力量」社区艺术展,成为创作人之一。这虽是他第三次参与展览,却有别于以往,能够与同为罕病患者的小谷子以及五位香港中文大学学生筹办。 「一班人在一起,让整个活动多了一点可能性、多了一点力量。」他想透过展览告诉公众,即使身体有困难,仍然有梦可追,仍然能够发光发亮,而不仅被照亮。

展览过后,Tiger并没有停下脚步。媒体的回响,是Tiger意想不到的,也为他带来新的机遇。今年五月,他一篇提及希望为偶像黄翠如拍照的报章,被翠如看到,并赴约替他圆梦。未踏入三字头,Tiger的三个梦想都已经一一实现了——澳洲悉尼、瑞士雪山、偶像成为自己的模特儿。目前,他一改以往的风景摄影风格,积极钻研人像拍摄,学习打灯、指导模特儿摆姿势、后期制作等,学而不已。这位生命斗士,过得并不容易,但仍然充满斗志,誓要每步都绝不枉过。

医生说,她活不过30岁。

现已年过40岁的罕见遗传病威尔逊氏症患者王若谷(小谷子),再过两年就要庆祝康复20周年。回顾在最青春少艾的年华确诊,曾令她一度感到前路灰暗。她永远不会忘记,身体和四肢不由自主地抖动,生日饭也要别人喂到嘴边,一边吃生日蛋糕一边流泪的日子。可幸的是,三年不断往返合肥的求医之旅,让她病情逐渐转佳。

随着病情稳定,小谷子开始重拾画笔,更自学塑胶彩画。她的画作里,总是出现成双成对的动物身影,凭画寄意。作为过来人,在患病的经历中,她明白不被理解的难受,更体会到同行的可贵。心系社会的她,希望鼓励看到画作的人好好生存下去,并活出色彩缤纷的人生,像她笔下的画一样。从前自怨自艾的小谷子,如今怀着感恩的心看待这些年的风风雨雨,磨练着她,也让她变得强大,能够将罕有的经历及生命力感染并祝福他人。

一月的「罕出艺术:罕见的神奇力量」社区艺术展,是小谷子人生首个艺术展览。展览的名称,「神奇力量」,也是她想出来。 「我知道虽然我一个人的力量很微小,像微尘一样,但当我们走在一起,我们的力量就可以很强大。」小谷子形容,香港复康会是她的加油站,让她有渠道将正能量分给社会各人。展览期间,小谷子看到不少素未谋面的人在留言板写下「加油」、「谢谢妳鼓励我们」的字句,每一句,都深深留在她心坎里。 「是的,罕病患者像我和Tiger也不是弱者,我们都有能力成为那神奇的力量,去鼓励身边人。」

小谷子现从事教育行业,于疫情期间更完成中国文学硕士课程。当年只能活到30岁的预言,此刻已超额完成。小谷子以她的经历、作品,以及工作,活出生命影响生命。小谷子笑言,自己会向着成为香港版草间弥生的目标进发。纵然生活像画画般难以达至完美,但勉励自己的同时亦勉励同路人,不要失去希望,最重要是给予自己时间和信心。

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