“罕见 · 同行” 计划简介
不幸患上罕见神经–肌肉退化疾病(Neuro-Muscular Disease, NMD) 的患者，生命每一刻都在倒数，但他们往往被社会忽视，整个家庭陷入求助无门的处境。”罕见．同行” 罕见神经-肌肉退化疾病社区为本支持计画，致力打破这种孤立，整合汇聚 “社–患–医–学–艺” 的力量，为患者及其家庭提供全方位身、心、社、灵的全人支持，让患者及其家庭能平等地参与社会，实践具质素尊严的生活。
服务内容
“罕见 · 同行” 运动神经元疾病 (MND，渐冻人症) 专项计划
服务对象
18岁或以上的运动神经元疾病患者（简称”MND”）及家属
个案管理
安排专职个案经理，订立及跟进配合病情变化需要的全人支持计划，有效整合及配对小区服务及资源
心理社交支持
连结多元社区伙伴，为患者及其家人提供或共建心灵探索纾压天伦活动
辅具借用（即将推出）
资助机构
合作项目
运动神经元疾病＂暖暖.同行＂综合康复计划
合作伙伴：屯门医院复康中心
服务对象：新界西联网MND患者及其家庭
＂罕见 · 同行＂ 罕见神经-肌肉退化疾病社区为本支持计划
服务对象
18岁或以上(成年发病)怀疑或确诊三年以下的罕⾒神经-肌⾁退化疾病⼈⼠及家属，病类包括：
- 脊髓小脑萎缩症（Spinocerebellar Ataxia, SCA）
- 多重系统萎缩症 (Multiple System Atrophy with predominant cerebellar ataxia, MSA-C)
- 多发性硬化症（Multiple Sclerosis, MS）
服务内容
为患者及其家属提供求诊路径及服务咨询、社会服务转介及心社灵支持服务
服务提供
服务特色
以人为本
应用世界卫生组织(WHO)推出的国际功能、残疾和健康的分类系统(ICF)，加上社区为本复康框架(CBR)，以患者个人和家庭需要和优势出发，辅以环境因素维度，作整全介入分析和规划
整合服务及资源网络
按患者及其家庭情况及需要，整合社会服务及构建资源网络，让凌散及隐藏的社会资源作有效使用及整合，并从中发现服务空隙，进行补充修正
＂社-患-医-学-艺＂协作模式
联动社会不同界别持份者，包括社福机构、病人组织、医疗单位、学术界、艺术界、企业、政府部门等，促进跨界创新协作，催化协同效应，为NMD群体构建无缝社会支持网络
用者参与及同路人同行守望
链接病人组织及同路人，相互扶持守望，自助助人
服务申请
服务登记
请扫描以下QR Code 登记服务：
联络方法
查询电话：852 2794 3010
资料下载
服务剪影
合作伙伴
合作机构
香港肌健协会
基督教 渐冻人关爱协会
屯门医院康复中心
合作人士
知名共融舞蹈家
王廷琳老师
