「暖暖同行」醫社綜合康復團隊

香港復康會「罕見．同行」計劃自2025年1月起，與屯門醫院康復科攜手合作，共同成立「暖暖同行」醫社綜合康復團隊，為新界西聯網的漸凍人症（運動神經元疾病，MND）患者提供創新的「醫社融合」服務模式。

「暖暖同行」旨在打破醫院與社區之間的資源壁壘，透過醫護團隊與香港復康會社工共同參與收症和家訪評估，不僅關注患者的身體功能與家居環境，更深入了解其經濟狀況、家庭關係等社會需要，從身、心、社、靈各層面，為患者及其照顧者制定更全面、更貼近社區生活的照顧方案。

香港復康會「罕見．同行」團隊在此計劃中擔任關鍵的社區資源連結角色，透過個案管理模式，為經濟困難家庭連接如輪椅、醫療床、眼控儀等重要輔助資源，並舉辦多元化的無障礙活動，例如舞動共融工作坊等，讓病友及照顧者能與同路人互動，有效緩解焦慮與孤立感。透過全面的支援，計劃成功協助病友將心思從如何「走得舒服」，轉變為如何「活得精彩」，重拾生活動力，並提升生活質素。計劃推出至今，已覆蓋屯門醫院全部24位漸凍人症患者，成效令人鼓舞。

          

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裡應外合讓漸凍人活出溫度 (Yahoo! 新聞，2025-11-07)
https://hk.news.yahoo.com/%E8%A3%A1%E6%87%89%E5%A4%96%E5%90%88%E8%AE%93%E6%BC%B8%E5%87%8D%E4%BA%BA%E6%B4%BB%E5%87%BA%E6%BA%AB%E5%BA%A6-120059505.html?guccounter=1&guce_referrer=aHR0cHM6Ly93d3cucmVoYWJzb2NpZXR5Lm9yZy5oay8&guce_referrer_sig=AQAAAMa0ki_KB3hCGr5F9GvW4PvkXeU5aTnqx9mCpXzBg1Ibm_1NWLAg_t5LX3Vtt8MTUxHH7tA1McZacenVJ9SshOKj9qbu33APfRa6s83cJchgFrddbx5h7ir4jnX-3aBgUgKF66fFmDR6ZnteXC7UhomQdS5xEwePhiePWH9B07F-

自由風自由PHONE – 屯門醫院聯合香港復康會推出的「暖暖同行」醫社綜合康復計劃 (香港電台，2025-10-29)
https://www.rthk.hk/radio/radio1/programme/openline_openview

屯門醫院推漸凍人症康復樞紐 跨專科團隊復康會攜手助病患及照顧者 (am730，2025-10-27)
https://www.am730.com.hk/本地/屯門醫院推漸凍人症康復樞紐-跨專科團隊復康會攜手助病患及照顧者/612270

漸凍人症｜屯門醫院復康會推醫社康復隊 一個月內助病人獲得資助 (香港01，2025-10-27)
https://www.hk01.com/社會新聞/60287268/

屯門醫院推出「暖暖同行」計劃　為24名漸凍人症患者連結社區資源 (商業電台 881903.com，2025-10-27)
https://www.881903.com/news/local/2602749

漸凍症︱屯門醫院聯合香港復康會推「暖暖同行」　冀比疾病「快一步」為病人提供所需資源 (香港經濟日報，2025-10-27)
https://news.hket.com/article/4027753

漸凍人症︱醫社協作助病人外出旅遊、出席宴會 改變患者心態重拾生活動力 (Yahoo 新聞，2025-10-27)
https://hk.news.yahoo.com/%E6%BC%B8%E5%87%8D%E4%BA%BA%E7%97%87%EF%B8%B1%E9%86%AB%E7%A4%BE%E5%8D%94%E4%BD%9C%E5%8A%A9%E7%97%85%E4%BA%BA%E5%A4%96%E5%87%BA%E6%97%85%E9%81%8A%E3%80%81%E5%87%BA%E5%B8%AD%E5%AE%B4%E6%9C%83-%E6%94%B9%E8%AE%8A%E6%82%A3%E8%80%85%E5%BF%83%E6%85%8B%E9%87%8D%E6%8B%BE%E7%94%9F%E6%B4%BB%E5%8B%95%E5%8A%9B%EF%B8%B1yahoo-230017805.html

醫社團隊支援 漸凍人活好每一天 (大公報，2025-10-27)
http://www.takungpao.com.hk/news/232109/2025/1027/1135086.html

醫護攜手社工改寫漸凍人生 跨界別規劃病情 助如常社區生活 (明報，2025-10-27)
https://news.mingpao.com/pns/%e6%b8%af%e8%81%9e/article/20251027/s00002/1761500176166

屯院跨專科團隊聯社工助漸凍人症患者　提供心靈及資源配對支援 (東網，2025-10-27)
https://hk.on.cc/hk/bkn/cnt/news/20251027/mobile/bkn-20251027134222487-1027_00822_001.html

香港復康會「罕見．同行」調查及試驗計劃啟動記者會（2024年3月25日）

香港復康會於2024年3月25日聯同香港肌健協會及中文大學生命科學學院公佈「香港罕見神經-肌肉退化疾病患者支援需要」研究結果。研究顯示，罕見病患者及家屬在確診前後面對漫長的延誤、誤診、缺乏資訊及情緒支援等多重困境，導致重大的情緒壓力，部分患者更出現焦慮或抑鬱症狀。

為應對這些迫切需求，香港復康會宣佈推出全港首個以罕見病群體為對象的服務——「罕見．同行」罕見神經-肌肉退化疾病社區支援（試驗）計劃。此試驗計劃針對18歲或以上懷疑或初確診罕見神經-肌肉退化疾病人士及其照顧者，將透過個案管理、電話諮詢、同路人支援及心社靈服務等，提供社區內的適切協助與關懷，以應對確診前後的挑戰。團體亦建議政府加強醫療人員教育、改善醫社銜接，並盡快規劃香港的罕見病政策。

相關報導列表

罕見病確診過程多挑戰 長期不安易誘發患者情緒問題 (明報，2024-03-26)
https://life.mingpao.com/general/article?issue=20240326&nodeid=1711391284715

排期需時屢遭誤診 罕病患者陷抑鬱 (東方日報，2024-03-26) https://orientaldaily.on.cc/content/%E8%A6%81%E8%81%9E%E6%B8%AF%E8%81%9E/odn-20240326-0326_00176_042/%E6%8E%92%E6%9C%9F%E9%9C%80%E6%99%82%E5%B1%A2%E9%81%AD%E8%AA%A4%E8%A8%BA–%E7%BD%95%E7%97%85%E6%82%A3%E8%80%85%E9%99%B7%E6%8A%91%E9%AC%B1

罕病悲歌｜44歲港男突患多發性硬化症零收入 太太壓力倍增患情緒病 (香港經濟日報 Topick，2024-03-25) https://topick.hket.com/article/3731231/%E7%BD%95%E7%97%85%E6%82%B2%E6%AD%8C%EF%BD%9C44%E6%AD%B2%E6%B8%AF%E7%94%B7%E7%AA%81%E6%82%A3%E5%A4%9A%E7%99%BC%E6%80%A7%E7%A1%AC%E5%8C%96%E7%97%87%E9%9B%B6%E6%94%B6%E5%85%A5%E3%80%80%E6%AF%8F%E6%9C%88%E5%83%85-6000%E9%81%8E%E6%B4%BB%E5%A4%AA%E5%A4%AA%E5%A3%93%E5%8A%9B%E5%80%8D%E5%A2%9E%E6%82%A3%E6%83%85%E7%B7%92%E7%97%85

罕見病患者家人孤身抗病七年近爆炸 病人組織推社區支援助連結 (The Collective，2024-03-25) https://thecollectivehk.com/%e7%bd%95%e8%a6%8b%e7%97%85%e6%82%a3%e8%80%85%e5%ae%b6%e4%ba%ba%e5%ad%a4%e8%ba%ab%e6%8a%97%e7%97%85%e4%b8%83%e5%b9%b4%e8%bf%91%e7%88%86%e7%85%b2%e7%97%85%e4%ba%ba%e7%b5%84%e7%b9%94%e6%8e%a8%e7%a4%be/

罕見病患者及家屬確診前後困難多 易患焦慮及抑鬱 促加強支援 (文匯報，2024-03-26) https://www.wenweipo.com/a/202403/26/AP6601da71e4b009ba8534a5ac.html

罕見病患者家庭遇上種種挑戰 香港復康會推出「罕見．同行」試驗計劃提供社區支援 (健康資訊 Healthies，2024-03-25) https://healthies.com/healthies_know/%E9%A6%99%E6%B8%AF%E5%BE%A9%E5%BA%B7%E6%9C%83%E8%AA%BF%E6%9F%A5%E9%A1%AF%E7%A4%BA%E7%BD%95%E8%A6%8B%E7%97%85%E6%82%A3%E8%80%85%E5%8F%8A%E5%AE%B6%E5%B1%AC%E7%A2%BA%E8%A8%BA%E5%89%8D%E5%BE%8C%E5%9B%B0%E9%9B%A3%E5%A4%9A%EF%BC%8C%E3%80%8C%E7%BD%95%E8%A6%8B%EF%BC%8E%E5%90%8C%E8%A1%8C%E3%80%8D-%E7%A4%BE%E5%8D%80%E6%94%AF%E6%8F%B4%E8%A8%88%E5%8A%83%E5%B0%87%E6%8F%90%E4%BE%9B%E9%81%A9%E5%88%87%E5%8D%94%E5%8A%A9/

罕見病患者確診前後支援不足 家屬壓力大患焦慮抑鬱 (東網，2024-03-25) https://hk.on.cc/hk/bkn/cnt/news/20240325/bkn-20240325175642234-0325_00822_001.html

罕見病患者及家屬確診前後困難多 影響社交、工作、家庭 易患焦慮及抑鬱 促加強支援 (醫學通 Medical Inspire Facebook，2024-03-25) https://www.facebook.com/medicalinspire/posts/pfbid0H8c2vtgTdtSu2v46dkm8YJfvSDpmFSR7N9mUjv7LouNAThr7svqKbZVziUZPjK9jl

香港復康會調查：罕見病患者及家屬確診前後困難多 影響社交、工作、家庭 易患焦慮及抑鬱 促加強支援 (獅子山日報，2024-03-25) https://www.lionrockdaily.com/epaper/view/newsDetail/1772311151091257344.html