「罕見．同行」計劃簡介

不幸患上罕見神經–肌肉退化疾病(Neuro-Muscular Disease, NMD) 的患者，生命每一刻都在倒數，但他們往往被社會忽視，整個家庭陷入求助無門的處境。「罕見．同行」罕見神經-肌肉退化疾病社區為本支援計劃，致力打破這種孤立，整合匯聚「社–患–醫–學–藝」的力量，為患者及其家庭提供全方位身、心、社、靈的全人支援，讓患者及其家庭能平等地參與社會，實踐具質素尊嚴的生活。

服務內容

「罕見．同行」運動神經元疾病 (MND，漸凍人症) 專項計劃

服務對象

18歲或以上的運動神經元疾病患者（簡稱「MND」）及家屬

個案管理

安排專職個案經理，訂立及跟進配合病情變化需要的全人支援計劃，有效整合及配對社區服務及資源

心理社交支援

連結多元社區夥伴，為患者及其家人提供或共建心靈探索紓壓天倫活動

器材借用及資助租用計劃

器材借用及資助租用計劃支援有經濟困難且急需輔助的MND患者租借適當的輔助器材，提升生活質素，活出更自主人生。

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資助機構

合作項目

運動神經元疾病「暖暖.同行」綜合康復計劃

合作夥伴：屯門醫院康復中心
服務對象：新界西聯網MND患者及其家庭

「罕見 · 同行」罕見神經-肌肉退化疾病社區為本支援計劃

服務對象

18歲或以上(成年發病)懷疑或確診三年以下的罕⾒神經-肌⾁退化疾病⼈⼠及家屬，病類包括：

脊髓小腦萎縮症（Spinocerebellar Ataxia, SCA）
多重系統萎縮症 (Multiple System Atrophy with predominant cerebellar ataxia, MSA-C)
多發性硬化症（Multiple Sclerosis, MS）

服務內容

為患者及其家屬提供求診路徑及服務諮詢、社會服務轉介及心社靈支援服務

服務提供

服務特色

以人為本

應用世界衛生組織(WHO)推出的國際功能、殘疾和健康的分類系統(International Classification of Functioning, Disability and Health，簡稱ICF)，加上社區為本復康框架(Community Based Rehabilitation，簡稱CBR)，以患者個人和家庭需要和優勢出發，輔以環境因素維度，作整全介入分析和規劃