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黏多醣症

簡介

黏多醣是一種由許多類似糖份的份子組成的生物化學物質,存在於皮膚、骨骼、血管、眼角膜等部位,是組成人體結構的重要成份之一。「黏多醣貯積症」 (Mucopolysaccharidoses,簡稱「黏多醣症」,亦即MPS ),是一種先天性遺傳基因所引致的疾病。

成因

由於身體的遺傳基因細胞缺少了能夠將黏多醣分解的酵素,當細胞內的黏多醣無法新陳代謝時,便會一直在體內細胞堆積,損害各個器官。

(因黏多醣的堆積是個漸進的過程,因此孩子在剛出生時並無異樣)

症狀

黏多醣隨年齡增加而逐漸在體內堆積,會損害:

  • 病童的外貌
  • 智能
  • 內臟器官
  • 骨骼關節
  • 造成面容毛髮粗糙
  • 角膜混濁
  • 智力受損
  • 語言障礙
  • 腹部突出
  • 關節變大
  • 脊椎變形
  • 手指屈曲僵硬
  • 行動不便等現象
  • 視力、聽力障礙
  • 呼吸道會逐漸變窄,分泌物量多且稠,容易併發支氣管炎或肺炎

社區復康

「社區復康網絡」為長期病患者及家屬提供一系列的服務項目,協助患者掌握知識及技巧,控制病情及適應病後生活。患者亦應積極參與病人自助組織提供的互助小組,發揮自助互助精神,與一群病友同行復康路。

病人自助組織

香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組

地址: 九龍橫頭磡村宏禮樓地下

電話: 27943010

電郵:  mps@hk-mps.com

網址:  http://www.hk-mps.com

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