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簡介黏多醣是一種由許多類似糖份的份子組成的生物化學物質,存在於皮膚、骨骼、血管、眼角膜等部位,是組成人體結構的重要成份之一。「黏多醣貯積症」 (Mucopolysaccharidoses,簡稱「黏多醣症」,亦即MPS ),是一種先天性遺傳基因所引致的疾病。 成因由於身體的遺傳基因細胞缺少了能夠將黏多醣分解的酵素,當細胞內的黏多醣無法新陳代謝時,便會一直在體內細胞堆積,損害各個器官。 (因黏多醣的堆積是個漸進的過程,因此孩子在剛出生時並無異樣) 症狀黏多醣隨年齡增加而逐漸在體內堆積,會損害:
社區復康「社區復康網絡」為長期病患者及家屬提供一系列的服務項目,協助患者掌握知識及技巧,控制病情及適應病後生活。患者亦應積極參與病人自助組織提供的互助小組,發揮自助互助精神,與一群病友同行復康路。 病人自助組織香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組地址: 九龍橫頭磡村宏禮樓地下 電話: 27943010 電郵: 相關網站
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