肌肉萎縮症是一種腦內科疾病。
- 肌肉無力、抽搐、顫抖、退化和萎縮等現象
- 引致肌肉的運動功能消失
- 嚴重者會影響說話、吞嚥和呼吸的能力，直接威脅患者的性命
- 患者的智能是正常的
- 運動神經細胞疾病（Motor Neuron Disease, MND）
- 脊髓肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy, SMA）
- 肌肉營養不良症（Muscular Dystrophy, MD）
- 多發性硬化症（Multiple Sclerosis, MS）
- 小腦萎縮症 (Spinocerebellar Ataxia, SCA)等
現時的方法，目的只是減慢患者的衰退速度及減輕後遺症的影響。患者及家人需要學習如何面對及適應病發後的情況。
| 時期 | 意見 |
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當發現肌肉萎縮症的癥狀時 | - 先向主診醫生查詢有關肌肉萎縮症的資料
- 應否轉介往腦內科接受專科診治
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當被診斷患上肌肉萎縮症時 | - 須向主診醫生清楚查問是那類型肌肉萎縮症及其治療方法和病情發展等
- 另可以徵求另一位腦內科醫生的意見，並要求主診醫生安排一些可維持活動功能的療法及服務 參與肌健會及本會的活動
- 與同病友交流經驗，學習如何積極面對患病後的生活
- 對病情保持合理而樂觀的期望 若嘗試一些未經實驗証明的療法時，
- 必須與主診醫生詳細商量 昂貴的治療方法，是可以被其他較便宜的方法取代。
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在治療及長期抗病的階段時 | - 患者及其家屬要多花心思維持日常生活質素，保持心境寧靜。
- 患者及其家屬亦要為自己家人的將來作好實質和心理準備，如經濟狀況問題等
- 需為患者外出時安排適當的交通工具或考慮改裝家中設施
- 可參與有關的病人及其家屬自助組織，彼此分享經驗，交流最新資訊及尋求意見和情緒上的支持。
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當患者感到身體不適時 | - 當患者感到身體不適時，應盡快前往覆診之醫院求診，因可能構成嚴重的併發症，並且向當值醫生說明自己患有肌肉萎縮症的情況
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「社區復康網絡」為長期病患者及家屬提供一系列的服務項目，協助患者掌握知識及技巧，控制病情及適應病後生活。患者亦應積極參與病人自助組織提供的互助小組，發揮自助互助精神，與一群病友同行復康路。
香港肌健協會
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