脊柱裂是一種先天性疾病，特徵是覆蓋脊髓神經的骨骼缺損，令骨髓神經與脊髓膜外露。絕大部份脊柱裂患兒均是智力正常及天真可愛。每二千至二千五百名出生嬰兒就有一個患上本病。

脊柱裂大致可分為二種：

• 隱性脊柱裂：隱性是指肉眼看不見，只有脊柱管缺損，脊髓本身仍然留在柱管內 
• 囊狀骨膜外露脊柱裂：（圖一及圖二）缺損部位有骨髓凸出來，囊狀物亦可能包含著一些神經線，需要進行手術作縫合

脊柱裂可能引起的後遺症包括： 

• 腦積水
• 下肢癱瘓或變形
• 行動不穩
• 大小便失禁
• 腎功能受損及腎臟衰竭
• 尿道炎

治療方法如下：

• 定期的覆診
• 物理治療
• 職業治療
• 裝置腦喉（圖三）可減少腦積水帶來的影響

為避免尿液倒流回腎臟、泌尿道引起感染，和大小便失禁引起尷尬，小朋友可能接受下列療法： 

1. 間歇性導尿法
2. 葯物改善膀胱及排便功能
3. 外科手術，如：擴大膀胱手術
4. 自制式順行性灌腸法

「社區復康網絡」為長期病患者及家屬提供一系列的服務項目，協助患者掌握知識及技巧，控制病情及適應病後生活。患者亦應積極參與病人自助組織提供的互助小組，發揮自助互助精神，與一群病友同行復康路。

香港兒童脊柱裂互勵會

地址: 九龍橫頭磡村宏禮樓地下

電話: 27943010

網址:  http://www.spinalbifida.org.hk

• 香港兒童脊柱裂互勵會  http://www.spinalbifida.org.hk/
• 適健中心  http://www.hkwellness.org
• Spina Bifida Assocation   http://www.sbaa.org
• Association for Spina Bifida and Hydrocephalus  http://www.asbah.org
• International Federation for Hydrocephalus and Spina Bifida   http://www.ifglobal.org/

如需了解本季為長期病患者提供的服務詳情，請參閱資訊傳真。

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